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Lesión de la médula espinal (LME): la transición al regresar a casa

Dejar el hospital o un centro de rehabilitación para regresar a casa después de su lesión requiere mucha planificación así como colaboración entre usted, su familia y su equipo de atención médica para la LME. Este documento ofrece un resumen general de las cosas que usted debe considerar antes y después de su regreso a casa. Es importante que participe activamente en todas las decisiones durante este período y en la planificación cuidadosa de su regreso a casa de la manera más adecuada para usted.

Planificación de su regreso a casa

Su equipo de atención médica para la LME le ayudará a elaborar su plan de alta del hospital. El objetivo es ayudarle a planificar una situación que le dé al mismo tiempo apoyo e independencia. Considere detenidamente cuáles son sus necesidades y sus opciones. Deberá tomar ciertas decisiones sobre cómo adaptar su casa, llevar a cabo sus tareas cotidianas y mantenerse activo. Sus familiares y amigos serán invitados a las reuniones de planificación, si usted da su permiso para ello. Usted colaborará con su equipo de atención médica para la LME para llevar a cabo el plan establecido.

Cosas en las que debe pensar

Cuando planifique su regreso a casa, considere lo siguiente:

  • Modificaciones y equipos. Piense en las modificaciones que podría hacer para facilitar el acceso a los distintos espacios de su casa, como por ejemplo la instalación de rampas de acceso u otros cambios. Es posible que necesite equipos de adaptación, como una cama de hospital o dispositivos para ayudarle con sus tareas cotidianas. Su equipo de atención médica para la LME le ayudará a adquirir los equipos que necesite.

  • Cuidadores. Es posible que necesite un cuidador para ayudar con ciertas tareas. El cuidador puede ser un familiar, un amigo, o alguien de la comunidad o contratado a través de una agencia, y podría cobrar o no por hacer su trabajo.

  • Sus necesidades de salud. Piense cuál será la mejor manera de atender sus necesidades de salud en el espacio donde vive. ¿Cómo realizará sus tareas de autocuidado en casa? ¿Cómo llevará cuenta de los medicamentos que debe tomar? ¿Cómo planificará las comidas para asegurarse de obtener la nutrición adecuada? Considere bien la mejor manera de llevar a cabo todas estas tareas de salud en su casa.

  • Sus finanzas. ¿Qué gastos puede pagar de su bolsillo y qué gastos requerirán ayuda financiera? Hable con su trabajador social para averiguar si hay recursos disponibles para ayudarle a pagar lo que usted necesita.

  • Medios de transporte. Si usted puede manejar, ¿ha hecho ya las adaptaciones necesarias en su auto? Si no puede manejar, ¿hay transporte público accesible en su vecindario o en su ciudad? Es posible que haya servicios locales de paratránsito (transporte flexible) capaces de satisfacer sus necesidades. Podría decidir manejar usted mismo un vehículo adaptado o bien ponerse de acuerdo con un amigo, familiar o cuidador para que le sirva de conductor.

  • Mantenerse activo. Piense cómo le gustaría emplear su tiempo después de regresar a casa. La vida es algo más que tareas de autocuidado. Es importante que se mantenga activo y tenga objetivos en cosas que le interesen. ¿Le gustaría adquirir capacitación para algún tipo de trabajo? ¿Existen grupos locales en los que quisiera participar, o algún pasatiempo que le gustaría probar? ¿Qué tipo de actividades recreativas le gustaría hacer? ¿Qué tipo de vida social quiere tener? Hable con su equipo de atención médica para la LME acerca de las cosas que le interesan. Ellos podrán ayudarle a encontrar los recursos necesarios y a alcanzar sus objetivos de una vida social activa.

Acomodaciones alternativas

Es posible que durante algún tiempo necesite más ayuda de la que pueda obtener en su casa. Tal vez le convenga ir primero a un lugar provisto de cuidadores. Existen muchos tipos de centros que pueden resultar adecuados a sus necesidades, desde instalaciones con personal médico presente las 24 horas del día, hasta aquellas que ofrecen asistencia de forma ocasional. O bien podría ir a la casa de un familiar o un amigo capaz de ayudarle. Hay centros de atención que disponen de personal de enfermería capacitado para resolver muchos problemas médicos las 24 horas del día. Los centros de residencia asistida ofrecen ayuda en muchos aspectos de la vida diaria, como la limpieza de la casa, comidas, mandados y cuidado personal. Hay también residencias autorizadas que ofrecen servicios en un entorno de casa familiar. Consulte con su equipo de atención médica para la LME a fin de determinar qué tipo de situación o entorno será más adecuado a sus necesidades.

Apoyo después de la transición de regreso a casa

Después de su regreso a casa, no es necesario que intente hacerlo todo usted solo. Hay muchas personas y organizaciones dispuestas a ayudarle. Su equipo de atención médica para la LME seguirá ayudándole después de que lo den de alta. Hable con sus familiares o amigos acerca del papel que pueden desempeñar para ayudarle. Busque grupos de apoyo por internet o en su comunidad. Las personas que han tenido una experiencia similar suelen ser una buena fuente de ayuda. También podrá obtener apoyo entre el personal de agencias locales o con un asesor. Hable con su equipo de atención médica para la LME en cualquier momento si necesita ayuda para encontrar más apoyo.

Para más información sobre las lesiones de la médula espinal, visite los siguientes sitios:

  • The National Spinal Cord Injury Foundation www.spinalcord.org

  • Christopher and Dana Reeve Foundation www.christopherreeve.org

  • Paralyzed Veterans of America www.pva.org

  • National Council on Independent Living (NCIL)  www.ncil.org 

  • WheelchairNet  www.wheelchairnet.org

  • CareCure Community  sci.rutgers.edu

  • United Spinal Association  www.unitedspinal.org

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